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規格:15ml*2

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內容來自YAHOO新聞

罕病兒用生命歌唱 音樂會邀你共享

【台灣醒報記者余祥綜合報導】由一群罕病兒組成「罕見天籟合唱團」以及罕爸們的「不落跑老爸合唱團」,將於29日晚上7點半在懷恩堂教會舉辦音樂會,唱出《你很特別》、《大手牽小手》等多首歌曲。罕病疾病基金會病患服務組長范依婷說,「歡迎關心罕病的民眾前來,聆聽用生命唱的歌。」陪同練唱的黃懷寬更說,「不落跑老爸將帶來2首勁歌熱舞,精彩可期。」

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為,藝術可以帶來療育的力量,因此成立了合唱團、繪畫班,讓罕病兒可以在藝術中找回自信。而罕見天籟合唱團在2004年成立,范依婷說,「11年下來,發現因為合唱團每週一次的練唱,讓許多罕病兒及家屬找到互相支持的力量,更有勇氣去面對病症和未知的人生。」

范依婷說,合唱團中罕病兒的疾病就有27種,有的是外觀明顯的肌肉萎縮或小腦萎縮症,也有外觀上跟正常小朋友一樣,但卻因為代謝異常,需要終其一生控制飲食。「他們的音感、歌聲不如外面的合唱團,但練唱時的認真、努力和面對生命的勇氣,絕不輸人。」

此次音樂會上會有斷獨唱表演,來自一位剛考上研究所、因疾病氣切的阿宏,氣切的患者光是要說話就非常困難,不過阿宏還是用那儘管微弱的聲音,跟大家分享這一年的努力成果。

另外,不落跑老爸合唱團也會獻聲。他們是一群除了工作外,也一肩扛起了照顧病兒責任的老爸,其中幾位就是紀錄片《一首搖滾上月球》的主角。基金會同仁、陪同練唱的黃懷寬說,「他們都已成為共患難的家人,曾有孩子進急診室,其他爸爸們也都像自己孩子生病一樣的著急。」



新聞來源https://tw.news.yahoo.com/罕病兒用生命歌唱-音樂會邀你共享-114930467.html















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